L’Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida è stata coinvolta sin dall’inizio, nel percorso di ricerca prima e proposta poi, relativamente alla figura del “caregiver familiare”. Ovvero di quella persona – spesso le mamme ! Ma non solo – che si prende cura in ambito familiare di un congiunto con disabilità.

Il progetto prese vita con il Bando della Regione Toscana del 2019 e poi con lo sviluppo dello stesso dal 2020 nell’ambito dell’associazionismo facente riferimento alla USL Toscana Centro, fra cui appunto la nostra ATISB.

Non furono pochi i genitori e sorelle/fratelli dell’Associazione ad essere intervistati sui molti aspetti, che vanno a comporre il “quotidiano” di un caregiver familiare (ancora grazie della collaborazione !) ed oggi tutta questa mole di lavoro trova sintesi nel testo realizzato da ARS Regione Toscana dal titolo “Caregiver familiari, risorsa preziosa ma invisibile del sistema sociosanitario.

Ma trova anche una possibile “concretezza”….

ATISB infatti è componente stabile ed attiva del Gruppo di lavoro, che ha stilato la Proposta di Legge Regionale (PLR) centrata sul “riconoscimento” del caregiver familiare, che dopo oltre due anni di discussioni, affinamenti, modifiche, è stata presentata al Consiglio Regionale della Toscana in data 15 giugno 2023, per iniziare l’iter di approvazione (con la speranza di concluderlo entro l’anno, così da trovare sotto l’albero di Natale questo importante “regalo”).

Un percorso per molti aspetti “eccezionale” e frutto del lavoro paziente e solidale di molti “attori protagonisti”: ATISB, i familiari che hanno collaborato attivamente, alcune associazioni “amiche” (AISM, AISLA, CONFAD e Federconsumatori su tutte), la 3^ Commissione Consiliare della Regione……Una bella rete veramente !!!

Adesso non rimane che attendere lo svolgersi dell’iter formale di approvazione (speriamo senza intoppi), ma comunque vada è stata comunque una esperienza di maturazione e crescita della nostra Associazione di valore inestimabile.